¿Cuál es el tratamiento para el síndrome de Kabuki?
El tratamiento para el síndrome de Kabuki varía dependiendo del grupo de problemas del paciente, así como de los recursos y estrategias disponibles en ese momento. Dado que este trastorno a menudo implica retrasos en el desarrollo en varias áreas, el tratamiento generalmente tiene múltiples partes. La terapia del habla, la fisioterapia y la terapia sensorial son componentes comunes del tratamiento del síndrome de Kabuki. Más adelante en la vida, las personas con este trastorno también pueden requerir terapia ocupacional. En ciertos casos, los medicamentos y las cirugías también pueden ser parte de un plan de tratamiento.
Una de las partes más importantes del tratamiento del síndrome de Kabuki es la identificación temprana. Una vez que se ha hecho un diagnóstico, se vuelve mucho más fácil identificar los problemas de salud asociados con este trastorno congénito. Dada la rareza de este problema en particular, la identificación no siempre es fácil. La intervención temprana, incluida la asistencia para el aprendizaje y el apoyo de los padres, puede mejorar enormemente la vida de un niño con este trastorno en particular.
Muchos problemas de salud están asociados con el síndrome de Kabuki, aunque estos no aparecen en todos los casos. La pérdida de audición, las anomalías del tracto urinario y los defectos cardíacos se asocian comúnmente con este trastorno. Las personas que tienen este trastorno también suelen tener infecciones del oído cuando eran niños pequeños. Estos problemas generalmente se tratan individualmente con terapias apropiadas para el problema en cuestión, aunque los niños con muchos problemas pueden requerir consideraciones especiales.
El síndrome de Kabuki a menudo provoca retrasos en el desarrollo y problemas del habla. La terapia del habla para este síndrome a menudo apunta a corregir problemas de articulación y resonancia causados por anormalidades físicas y mala coordinación motora. La prosodia anormal también es común, y las estrategias para mejorar la comunicación en esta área a menudo deben adaptarse específicamente a este trastorno, ya que los patrones del habla para niños con síndrome de Kabuki a menudo son únicos y no siempre mejoran con el tiempo.
El tratamiento para los elementos de coordinación física del síndrome de Kabuki implica fortalecer los músculos y mejorar la coordinación a través de la práctica y los juegos. Este trastorno también suele causar problemas con el desarrollo intelectual, aunque algunas personas con este síndrome poseen lo que se considera inteligencia normal. Muchos niños requieren un tipo de terapia llamada terapia sensorial, que ayuda al niño a lidiar con sensaciones que él o ella pueden encontrar desagradables o pueden ser completamente incapaces de soportar. La terapia sensorial a menudo se basa casi por completo en juegos diseñados para aumentar la exposición y mejorar las respuestas a través de la práctica.
Cada niño puede necesitar un tratamiento ligeramente diferente para el síndrome de Kabuki, pero uno de los principales aspectos ocultos del tratamiento es la capacitación para padres. Los tratamientos familiares son necesarios porque gran parte del tratamiento del niño ocurre en el hogar. Las enfermedades infantiles pueden causar un estrés significativo en una familia, por lo que es importante que toda la unidad familiar reciba apoyo para garantizar que el estrés no provoque fallas en el tratamiento del niño.